Emiliany celebra junto a Fundahígado más años de vida

Por Marlene Rizk marlenerizk37@gmail.com | @marlenerizk

Emiliany celebra dos veces su cumpleaños. Uno, el 16 de enero, fecha en que nació, y el segundo desde hace 10 años, todos los 19 de abril, cuando logró sobrevivir gracias al trasplante de hígado: el primero en edad pediátrica que se realizó en Venezuela.

Entonces, era una escolar de 7 años y ahora es una hermosa adolescente de 17 años, que sueña en convertirse en médica para ayudar a los demás, casarse y tener hijos en un futuro.

Emiliany celebra junto a Fundahígado más años de vida. Ella es residente de San Timoteo, un humilde pueblo de la Costa oriental del Lago, en el municipio Baralt que está ubicado a dos horas de Maracaibo. Emiliany pasó prácticamente sus primeros años de vida de hospitalización en hospitalización, con la piel y los ojos amarillos y hemorragia digestiva. Muchos niños, que padecían la misma enfermedad (atresia de las vías biliares), para entonces fallecían porque no había en nuestro país posibilidades de salvarlos.

“Un ángel nos unió”

El programa de trasplante de hígado pediátrico se iniciaría con una niña venezolana de Valencia que casualmente se enfermó mientras se encontraba de visita en Miami y uno de los especialistas del Jackson Memorial Hospital se ofreció a venir luego de que contactó en Venezuela al doctor Pedro Rivas, propulsor de este programa en el país. De esta forma se conocieron el Dr. Rivas y el Dr. Tomoaki Kato (actualmente Director de Trasplante de la Universidad de Columbia en Nueva York). Una vez aquí, el trasplante de la niña, que estaría planificado para enero de 2005, no se pudo realizar porque la niña falleció semanas antes de poder ser trasplantada; y en ese tiempo apareció la mamá de Emiliany en Caracas para buscar recursos y operar a su hija fuera de Venezuela. No fue necesario porque “un ángel nos unió”, según cuenta Rivas refiriéndose a la paciente que había fallecido. De esta forma los doctores Rivas y Kato junto con el equipo de Fundahígado realizarían el primer trasplante pediátrico de hígado en Venezuela.

De esta historia han pasado 10 años. La adolescente sólo tiene que venir una sola vez al año a Caracas para ser evaluada y practicarse sus exámenes de laboratorio dos veces al año. “Su calidad de vida y sus posibilidades de sobrevida son muy altas, casi a las de un niño normal. Ya Emiliany puede tener un proyecto, planificar su universidad, sus novios e inclusive, puede ser mamá en un futuro. Su calidad de vida es normal como la de cualquier muchacha de su edad, situación que no hubiera sido posible sin el trasplante. De lo contrario hubiera fallecido”, comenta Rivas.

Donante excepcional

Generalmente los donantes de paciente vivo a receptor vivo son familiares hasta un quinto grado de consanguinidad: padres, hermanos, primos e inclusive tíos abuelos. Sin embargo, en el caso Emiliany la mamá no era compatible inmunológicamente con su hija según demostraron las pruebas que se le hicieron en el Instituto de Inmunología de la UCV y en Estados Unidos.

El padrastro, quien resultó ser compatible, se ofreció para ser el donante, y luego del permiso obtenido por su padre biológico -quien residía desde hace muchos años en Amazonas- se realizó la intervención. “Sentí una felicidad inmensa”, refiere Antonio José Acevedo de 41 años, también papá de los dos hermanitos de Emiliany. Desde entonces, no ha habido ningún caso como este y los donantes han sido familiares cercanos.

Emiliany celebra junto a Fundahígado más años de vidaDesde que Emiliani se trasplantó, “nos cambió la vida por completo”, refiere Zulema, quien recuerda los momentos difíciles que vivió cuando la niña estaba pequeña y que no tuvo ni siquiera oportunidad de prestar atención al resto de sus hijos y de la familia, pues debía atender a la niña y viajar hasta más de dos horas para llegar al Hospital Universitario de Maracaibo para que la atendieran. Afortunadamente tiene muy buenos recuerdos del pediatra y los doctores que siempre la recibían cuando llegaban.

Para ayudarse económicamente, ella hacía pastelitos, empanadas y ponqué, y su pareja vendía pescado. Además tuvieron que instalar “alcabalas” y vender rifas para recaudar dinero entre los vecinos y transeúntes. También reconoce la invalorable ayuda que le prestó el alcalde del municipio Baralt, Hardy Rondón, quien la ayudó con recursos económicos no sólo de la Alcaldía sino también de la Gobernación del Zulia.

Entrenando futuro

Un regalo que recibirá Fundahígado con motivo de este séptimo aniversario del primer trasplante de hígado pediátrico, es el inicio de un programa para formar 100 especialistas en esta área en Venezuela. Se espera con esto que se puedan abrir, en el curso de los próximos 2 o 3 años, nuevos centros para intervenir pacientes en todo el país. El programa será financiado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología.